Lei de deputado institui Dia e Semana de Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil

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02/12/2021 14:25 | Atividade Parlamentar | Da assessoria do deputado Carlos Cezar

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O Diário Oficial do Estado de São Paulo publicou, no dia 26 de novembro, a sanção da Lei 17.456/2021, de autoria do deputado Carlos Cezar, que institui o Dia Estadual do X Frágil (comemorada anualmente em 22 de setembro) e a Semana Estadual de Estudos e Conscientização da Síndrome do X Frágil (SXF) (realizada anualmente do dia 22 ao 28 de setembro).

A iniciativa busca informar a população sobre diagnóstico, prevenção, acompanhamentos terapêuticos especializados e aprimoramentos dos meios de acesso à educação, atenção à saúde e a inclusão social das pessoas com a síndrome.

A SXF é uma condição genética, responsável por casos de deficiência mental e distúrbios do comportamento, sendo considerada a segunda maior causa de deficiência intelectual hereditária, atrás somente da Síndrome de Down.

O deputado Carlos Cezar explica que não há cura para a síndrome, porém, identificá-la com a maior antecedência possível garante melhores resultados aos tratamentos e qualidade de vida aos portadores. "O melhor tratamento à Síndrome do X Frágil é o diagnóstico imediato e a adoção de medidas preventivas. O medo e a falta de conhecimento podem ser piores do que o preconceito", ressalta o parlamentar.

Estima-se que um a cada 2 mil homens e uma em cada 400 mulheres sejam afetados pela mutação completa da SFX, o que permite uma projeção de cerca de 10 mil homens e 5 mil mulheres com a síndrome no Estado de São Paulo.

Algumas das características mais comuns à SXF são a hiperatividade, déficit de atenção, ansiedade, irritabilidade, explosões emocionais, timidez excessiva e convulsões (em 20% dos casos). Os meninos, particularmente, podem apresentar semelhanças ao espectro autista. É possível ainda a presença de alguns traços físicos, por exemplo, face alongada, orelhas grandes, mandíbula proeminente, céu da boca arqueado, estrabismo e miopia. O tratamento da síndrome é multidisciplinar, com médicos pediatras, neurologistas e psiquiatras; fonoaudiólogos; pedagogos; terapeutas ocupacionais; além da estimulação permanente da família, o que permite desenvolver, o máximo possível, as potencialidades da criança e estimular a inclusão dela na sociedade.