A iniciativa, do presidente da comissão e dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (ambos do PT), foi motivada pela proximidade do Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.

Segundo os representantes, por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.