Lei da fibrose cística de deputado salva vidas há 20 anos

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08/11/2022 09:20 | Atividade Parlamentar | Da assessoria do deputado Roberto Morais

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Há 20 anos Lei da fibrose cística de deputado salva vidas<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2022/fg291460.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a>

Na última sexta (4), completaram-se 20 anos da promulgação da Lei 11.250/2002 de autoria do deputado Roberto Morais (Cidadania). A legislação garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística, doença hereditária e incurável, não contagiosa e que pode manifestar-se desde o nascimento.

Morais enaltece que foi necessária uma união de esforços para essa conquista. "Eu recebi o pedido de um soldado do corpo de bombeiros de Piracicaba, Edson Máximo, pai da Ághata que tinha a doença (na época com um ano de idade), e imediatamente passei a buscar informações para aprender sobre a doença e saber o que o poder público poderia fazer pelas pessoas portadoras", explica.

Com o diagnóstico precoce e tratamento adequado, o portador pode ter uma vida ativa e produtiva.

"Nossa equipe consultou pacientes, familiares, médicos e agentes públicos, encontramos a FibroCis, associação que congrega portadores da doença, que foram determinantes para a criação da lei", contou Morais.

Cerca de 70 mil pessoas ao redor do mundo são afetadas pela doença. A patologia afeta um em cada 10 mil nascidos, ou seja, no Estado de São Paulo é previsto cerca de 100 casos novos por ano.

O teste de pezinho realizado nos hospitais pode detectar a doença e o tratamento deve ser iniciado o mais precocemente possível. A Lei 11.250 garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística.

"Sem o custeio do Estado, muitas famílias não têm condições de tratar seus entes queridos, já que os medicamentos são muito caros", lembrou o deputado.

Claudenor Domingues Abilla, da FibroCis - Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, celebra a data a partir da qual vidas foram salvas. "Há exatos 20 anos, a lei era publicada. Foi um dos fatos mais importantes de nossa história, e ajudou a manter a vida de muitas pessoas com Fibrose Cística, não só em nosso Estado, mas de outros que também se tratam aqui. Somos muito gratos ao Deputado pela grandiosa ajuda, em nome de toda comunidade FC", conclui Abilla.

Jether Fernando Cardoso, da APAM- Associação Paulista de Assistência de Mucoviscidose, também enaltece que a lei garantiu um tratamento digno com mais de 35 itens de fármacos necessários para o tratamento básico dos sintomas da doença.

"Vivemos um novo horizonte, mas não podemos esquecer que se chegamos até aqui, foi pela luta dos pais, cuidadores, portadores de FC e de pessoas tão especiais como o deputado Roberto Morais, que por seu engajamento e sensibilidade a nossa causa, conseguiu promulgar a lei que tanto nos beneficiou nestes 20 anos, bem como continuará beneficiar no futuro", esclareceu.

"Nossos sinceros agradecimentos ao parlamentar, nosso parceiro e amigo de todos esses anos, por ter nos proporcionado vida e esperança de um futuro melhor", conclui Jether.

alesp