O dia 19 de junho é celebrado como o Dia Mundial de Consciência sobre a Doença Falciforme. A Organização das Nações Unidas (ONU) criou a data em 2008 para chamar a atenção para esse problema genético e hereditário, que condiciona os glóbulos vermelhos ao formato de foice e a maior rigidez.

Por conta da forma irregular, as hemácias não conseguem levar oxigênio de maneira correta ao cérebro, pulmões, rins e diversos outros órgãos, o que pode causar anemia, infecções pelo corpo, acidente vascular cerebral (AVC) ou isquemia cerebral, feridas abertas na pele, infarto pulmonar e retardo de crescimento.

Dores nos ossos das costas, peito, barriga, braços e pernas, febre, náusea, desidratação, cansaço ou fraqueza, palidez e sangue na urina são alguns dos sintomas mais comuns dessa doença que não tem cura.

O tratamento das doenças falciformes varia de acordo com a condição que o paciente se encontra e com a idade de descoberta do quadro. No geral, ele inclui uso de medicamentos e transfusões de sangue, ambos devidamente indicados pelo médico.

Cerca de três mil brasileiros nascem todos os anos com alguma doença falciforme e, no mundo, esse número chega a 350 mil. Em São Paulo, um a cada quatro mil nascidos-vivos detém a enfermidade, segundo dados da Unifesp.

Diagnóstico

Desde 2001, o Ministério da Saúde incluiu o diagnóstico das doenças relacionadas às hemoglobinas, as chamadas hemoglobinopatias, no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), realizado por meio do Teste do Pezinho.

Ele é um exame rápido, no qual gotas de sangue do calcanhar do bebê são coletadas e analisadas com a finalidade de descobrir doenças genéticas ou metabólicas. A coleta deve ser efetuada entre o terceiro dia e o quinto dia de vida do bebê. O diagnóstico precoce garante maior sucesso no tratamento.

Para pessoas que não realizaram o Teste do Pezinho, a descoberta da doença é feita a partir de exames específicos de sangue, como a eletroforese de hemoglobinas, que identificam os tipos de hemoglobina presentes no tecido sanguíneo.

Na Alesp

Chamado de Consolidação das Leis de Proteção e Defesa da Mulher, o Projeto de Lei 624/2020, de autoria do deputado Thiago Auricchio (PL), entre outras preocupações, propõe a necessidade da realização do exame de eletroforese de hemoglobinas sanguíneas nos exames pré-natais. Ainda aponta a obrigatoriedade de orientação da gestante a respeito da doença e de registro dos casos positivos da enfermidade em órgãos estaduais responsáveis.

"A Consolidação não inova na ordem jurídica, pois trata da unificação dos dispositivos já existentes em um único corpo legal. Porém, sua aprovação contribuirá, sobremaneira, para elevar a eficácia das 56 leis estaduais incorporadas nesse diploma", disse o deputado.

Outra proposição que tem como objetivo a realização de testes de triagem neonatal é o Projeto de Lei 664/2020, de autoria dos deputados Frederico d?Avila (PSL), Major Mecca (PSL), Delegado Olim (PP), Conte Lopes (PP), Douglas Garcia (PTB), Valéria Bolsonaro (sem partido) e Marina Helou (Rede).

A proposta diz que o Poder Executivo garantirá a realização do teste de triagem neonatal, na modalidade ampliada, a todas as crianças nascidas nos hospitais da rede pública do Estado de São Paulo, e que a anemia falciforme e outras hemoglobinopatias são moléstias que terão diagnóstico precoce.