Por iniciativa da deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), realizou-se nesta segunda-feira, 20/3, na Assembleia Legislativa, a segunda edição do evento O cenário das doenças raras. A coordenação do evento foi da ONG Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, a Casa Hunter.

A mesa de abertura teve a participação, entre outros, do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, e do vereador de São Paulo, Mario Covas Neto. O evento discutiu diversos temas, entre eles propostas legislativas para facilitar o acesso de pacientes e a questão da judicialização aos tratamentos disponíveis, o papel da classe médica no contexto das doenças raras e a terapia gênica. Também foi aberta a palavra a representantes de associações que reúnem pacientes de algumas das doenças raras existentes.

Outro ponto debatido foi a necessidade de estabelecimento de uma política nacional de doenças raras, para garantir, via SUS, acesso dos pacientes a cuidados e tratamentos, e acelerar a entrada e comercialização no mercado brasileiro dos chamados "medicamentos órfãos", como são chamados os remédios que atendem justamente os casos raros. O encontro marcou ainda a passagem do Dia Mundial da Doença Rara, que é comemorado anualmente em 28 de fevereiro.