O presidente da Casa Hunter, de São Paulo, Antoine Souheil Daher, representando as entidades que promovem anualmente o Fórum Nacional de Doenças Raras, convidou Maria Lúcia Amary (PSDB), no dia 1/3, para participar do Fórum Nacional de Doenças Raras deste ano.

"Fiquei contente de receber o convite, pois tenho tido uma atuação forte na área da saúde, coordenando frentes parlamentares e apresentando projetos voltados à área, e entendo que a participação no Fórum em muito me ajudará nesse trabalho", disse a deputada.

O Fórum Nacional é um encontro de representantes do governo, justiça, indústria, profissionais de saúde, entidades de saúde e associações de pacientes com o objetivo de fortalecer ações voltadas à qualidade de vida e das garantias constitucionais da saúde.

O evento é organizado pela Casa Hunter (grupo de pais de crianças portadoras de doenças raras), pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e pela Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças.

De acordo com Antoine Souheil Daher, a expectativa é que surjam iniciativas por parte dos envolvidos e de diversos setores sociais mobilizados, iniciativas que visem fortalecer os movimentos das doenças raras no Brasil, como já ocorreu em encontros anteriores.

mlamary@al.sp.gov.br