A Frente Parlamentar de Saúde e Pesquisas Clínicas realiza nesta segunda-feira, 29/2, evento que marca o Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Raras. Em parceira com a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (MPS) e Doenças Raras (APMPS-DR), além de outras associações, o debate tem o objeitivo de ampliar o conhecimento do público sobre a temática em questão e de reunir instituições relacionadas às doenças raras.

O debate sobre Políticas Públicas para Doenças Raras no Brasil será realizado no auditório Paulo Kobayashi, das 9h às 17h, e contará com a participação de pacientes, especialistas e associações, além de autoridades políticas ligadas ao assunto. Contará com a presença de gestores e parlamentares, que debaterão temas como a portaria pública de atenção às pessoas com doenças raras no SUS (199/14), as dificuldades enfrentadas para sua implantação, além da importância da ampliação da triagem neonatal e as dificuldades das pesquisas clínicas para doenças raras no Brasil.

Segundo o corrdenador da Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas, deputado Wellington Moura (PRB), "precisamos debater a realidade dos pacientes, familiares e profissionais. É necessário conhecer e difundir as informações sobre doenças raras no Brasil".

O debate vai contar com a presença de Renato Alencar Porto, presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA); Maria Inês Gadelha, coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde; Clarice Petramale, diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do Ministério da Saúde; Carlos Vital, presidente do Conselho Federal de Medicina; Marco Torronteguy, conselheiro Nacional de Saúde (AME/Mopem); entre outros. As atividades abordarão assuntos da alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.

Dia mundial de conscientização

O dia 29 de fevereiro, por sua particularidade, foi escolhido para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, data na qual entidades de todo o mundo realizam as mais diversas ações em busca de mais qualidade de vida, novas terapias e um diagnóstico precoce para os milhares de portadores de uma das mais de 8 mil doenças raras. Caracterizadas por grande diversidade de patologias e sintomas, a maioria (80%) das doenças raras tem origem genética. Somente 20% delas são atribuídas a causas ambientais, infecciosas e imunológicas, como a microcefalia, praticamente desconhecida antes da epidemia do vírus zika. Normalmente crônica e debilitante, essas enfermidades têm enormes repercussões para toda a família.