Nesta terça-feira, 6/5, a Comissão de Saúde, presidida pela deputada Telma de Souza (PT), aprovou o parecer dado a dez projetos de lei e ouviu a diretora de Metodologia do Instituto Baresi, Adriana Dias. Portadora de Osteogenesis Imperfecta, conhecida como Ossos de Cristal, a diretora pediu que os deputados revissem o PL 648/11, de autoria do parlamentar Edinho Silva (PT), vetado pelo governador. O PL propõe a criação da Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.

O Instituto Baresi é um fórum nacional para associações de pessoas que possuem doenças raras, deficiências e outros grupos menores, buscando melhorar a qualidade de vida e a inclusão social.

Edinho Silva falou da importância do diagnóstico precoce para pacientes que possuem doenças raras e disse que os centros de tratamento especializado teria a função de diagnosticar e iniciar o tratamento. O deputado discorreu a respeito da criação de uma portaria, assinada pelo Ministro da Saúde Alexandre Padilha, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). O autor do projeto relembrou a elaboração do projeto, juntamente com a Secretaria Estadual da Saúde e profissionais da USP, e lamentou o veto.

Atendimento preferencial

A Comissão de Saúde aprovou parecer favorável ao PL 819/13, de autoria do deputado Carlos Bezerra Jr. (PSDB), que reconhece às crianças com deficiência ou que possuam doença crônica, assim como às suas família, o direito a atendimento especial multidisciplinar. Caso o projeto seja aprovado, os pacientes e seus familiares terão direito a assistência social, médica, psicológica e educacional, além de instruções sobre as formas como a discriminação se manifesta e os meios de evitá-la. O objetivo é garantir que as crianças tenham acesso ao lazer e ao convívio social.

Oitiva

Dois requerimentos da parlamentar Telma de Souza (PT), tiveram o parecer favorável pela comissão. A deputada solicitou o convite ao diretor-geral da Organização Social Cruzada Bandeirantes São Camilo - Assistência Médico-Social, Alex Marques, para prestar esclarecimentos sobre o atendimento prestado pela entidade. Como justificativa, foi apresentado o caso de uma senhora de 87 anos que teve de realizar uma lavagem intestinal no chão, em 20/3/2014.

O segundo requerimento da presidente solicita o convite ao coordenador de regiões de Saúde, Affonso Viviani Junior, para explicar a descoberta de mamógrafos e aparelhos de raio-x que estavam armazenados desde 2008 no Ambulatório Médico de Especialidades (AME), em Praia Grande.

Participaram da reunião Welson Gasparini (PSDB), Gerson Bittencourt (PT), Ulysses Tassinari (PV), Heroilma Soares Tavares (PTB) e Itamar Borges (PMDB). A íntegra das proposituras constantes da pauta da reunião e sua tramitação podem ser consultadas no Portal da Assembleia (al.sp.gov.br) no link Projetos. A pauta completa da reunião está no link Comissões.