PARECER Nº , DE 2024, DA COMISSÃO DE SAÚDE, SOBRE O PROJETO DE LEI N° 1274 DE 2023

De autoria do Deputado Tomé Abduch, o projeto em epígrafe institui a Campanha Somos Raros, a ser comemorada, anualmente, na última semana do mês de fevereiro, nas repartições públicas e instituições públicas de ensino.

O projeto permaneceu em pauta nos dias 24/08 a 30/08/2023, não tendo recebido emendas ou substitutivos. A seguir, a matéria foi encaminhada à Comissão de Constituição, Justiça e Redação, que se manifestou favoravelmente à constitucionalidade e juridicidade do projeto.

Na presente oportunidade, o projeto vem a esta Comissão de Saúde, cabendo-me, na qualidade de Relatora, apreciá-lo quanto aos aspectos definidos no artigo 31, §3º, do Regimento Interno.

Ao apreciar o mérito, verificamos que o projeto é positivo e oportuno, uma vez que possui a finalidade de esclarecer e conscientizar professores, estudantes e suas famílias sobre doenças raras; promover palestras e seminários com exposição de temas e pautas relativas às doenças raras; elaborar políticas públicas voltadas à garantia de direitos dos portadores de doença rara; conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce; e divulgar informações sobre sintomas, tratamento e prevenção.

Conforme exposto na justificativa do projeto, é possível estimar que o número de pessoas com doenças raras no Estado de São Paulo esteja entre 2.774.961 e 3.200.120 indivíduos, uma quantidade bastante expressiva e que merece a devida atenção para ser devidamente compreendida e inserida nas políticas públicas.

Assim, é necessário fomentar a formação da consciência coletiva sobre as doenças raras, especialmente no sentido de criar uma sociedade mais inclusiva e preparada para compreender questões de saúde que ainda são pouco divulgadas e debatidas.

Ante o exposto, naquilo que nos compete analisar, somos favoráveis à aprovação do Projeto de Lei nº 1274, de 2023.

Sala das Comissões, em

DEPUTADA CLARICE GANEM

Relatora

Angela Satie Takeya Nakamura

2024-05-15