Audiência pública da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo debateu, nesta segunda-feira (25/10), em ambiente virtual, as dificuldades enfrentadas por pessoas que vivem com anemia falciforme. O evento foi organizado pela deputada Leci Brandão (PC do B) e reuniu profissionais e especialistas da área da saúde. A doença hereditária, anemia falciforme, altera os glóbulos vermelhos do sangue, responsáveis por transportar oxigênio, tornando-os parecidos com uma foice, e por isso o nome falciforme. Além disso as células têm a membrana alterada, se tornando mais fácil de romper, o que causa a anemia. A deputada Leci Brandão falou na audiência sobre o retrato da realidade das pessoas com a doença e a falta de divulgação. "As pessoas sabem o que eles precisam, mas tem uma coisa chamada falta de divulgação. Quando não há divulgação as pessoas não sabem, e é triste saber que pessoas de 20 a 29 anos morrem por conta da anemia falciforme, então esperamos que as pessoas tenham apoio, compromisso com esse problema e que possam fazer com que diminua essa situação", disse. Durante o evento foi citado o Projeto de Lei 564/2021, de autoria da parlamentar, que institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Neste, além de identificar e garantir a atenção à saúde das pessoas com doença falciforme, incluindo antibioticoterapia e vacinação, também prioriza o diagnóstico precoce, assistência psicossocial e outros. A coordenadora geral de sangue e hemoderivados do Ministério da Saúde, Gilza das Mercês, fez uma apresentação sobre os dados da política da doença falciforme e como está sendo o desempenho do Estado de São Paulo. "Desde o ano de 2001 ao ano de 2021, temos cerca de 31 documentos nacionais que norteiam a atenção à doença falciforme no Brasil, como o teste do pezinho onde é feito o diagnóstico. A maior parte do tratamento para as pessoas com falciforme está incluída no SUS", disse. Já a coordenadora das áreas técnicas de saúde, da Secretaria Estadual de Saúde, Ligia Soares, falou da importância do teste do pezinho e o acompanhamento dos pacientes durante a vida. "O teste do pezinho é feito para todas as crianças que nascem nesse Estado há pelo menos 20 anos, mas antes disso podem ter pessoas que sofrem com falciforme e que não foram identificadas. Com o teste sabemos quantas crianças têm, e mesmo assim acabamos perdendo-os por não conseguirmos fazer o acompanhamento dos pacientes durante a vida", finalizou.