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03/04/2017 10:55

Audiência pública debate problemas enfrentados por portadores de ELA

A Assembleia Legislativa sediou nesta sexta-feira, 31/3, audiência pública para discutir as dificuldades que os portadores de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e outras doenças neuromusculares encontram para manter o tratamento de forma satisfatória, além dos desafios enfrentados por eles e seus familiares, Mais de 13 mil pessoas no Brasil foram diagnosticadas com a síndrome

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Acary Souza Bulle Oliveira, Clélia Gomes, Simone Gonçalves Andrade Holsapfel e Ana Lucia

Coordenada pela deputada Clélia Gomes (PHS), a mesa foi composta por Acary Souza Oliveira, médico neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e diretor fundador da Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica); Simone Holsapfel, fisioterapeuta respiratória voluntária do ambulatório de investigações de doenças neuromusculares da Unifesp e conselheira da Associação Pró-Cura da ELA; Sonia Lanza Freira, médica coordenadora do Grupo Condutor de Atenção às doenças crônicas da Secretaria de Estado da Saúde; Ana Lúcia Langer, médica neurologista, presidente da Aliança Distrofia Brasil; Élica Fernandes, assistente social e gerente executiva da Abrela; e Jorge Abdalla Jr., fundador e presidente da Associação Pró-Cura da ELA.

A ELA é uma doença de rápida progressão, incapacitante e imobilizante. No Brasil, são mais de 13 mil casos diagnosticados e estima-se aproximadamente 200 mil portadores. Clélia Gomes explica que, como mais de 20% da população brasileira vive no Estado de São Paulo, proporcionalmente há mais de 2.500 portadores de ELA no Estado. "Entre as dificuldades destes pacientes estão a necessidade de aparelhos para respirar, de alimentação enteral e de acompanhamento multidisciplinar com profissionais. São muitos segmentos envolvidos na busca de soluções para melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares", completou a parlamentar. A ELA é uma doença degenerativa que compromete as células da medula nervosa, uma estrutura que fica dentro da coluna vertebral, responsável pelos movimentos. Quando comprometidas, causam fraqueza muscular nas mãos, braços, pernas e garganta. O portador tem fraqueza muscular generalizada, o que impede a pessoa de se movimentar, falar, deglutir e respirar.